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Gewählte Publikation:

Bullacher, H.
Die extra- und intramurale Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen: Erfahrungen des Mobilen Kinderteams am Standort LKH-Univ. Klinikum Graz in den Jahren 2014-2020
Humanmedizin; [ Diplomarbeit ] Medizinische Universität Graz; 2024. pp. 94 [OPEN ACCESS]
FullText

 

Autor*innen der Med Uni Graz:

Betreuer*innen:

Benesch Martin

Nussbaumer Gunther

Altmetrics:

Abstract:

Einleitung: Um eine Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebenslimitierenden und lebensbedrohlichen Erkrankungen in der Steiermark zu etablieren, wurde nach Beschluss in der Gesundheitsplattform ab 2014 das Projekt „Palliativteam für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ (Vollbezeichnung: Mobile Kinderteams-Palliativbetreuung [abgekürzt: MKT]) an den Standorten Graz (Univ.-Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde, Medizinische Universität Graz) und Leoben (Kinder- und Jugendabteilung, LKH Hochsteiermark Standort Leoben) in drei Ausbaustufen realisiert und ab 2017 in die Regelfinanzierung überführt. Interdisziplinäre Teams erlauben eine individuelle und umfassende Betreuung zuhause unter Einbeziehung vorhandener Ressourcen durch bedarfsorientierte Hausbesuche und Telefonkontakte, im stationären Setting erfolgt eine Unterstützung beim Übergang von stationärer zu häuslicher Versorgung. Neben den Herausforderungen der Erkrankungen kommen bei lebenslimitierend und lebensbedrohlich erkrankten Jugendlichen und jungen Erwachsenen die des Erwachsenwerdens hinzu. Zudem steht ein Wechsel vom kindzentrierten ins erwachsenenzentrierte System an. Patient*innen und Methoden: In einer retrospektiven Analyse wurden aus dem internen Dokumentationssystem Routinedaten von Patient*innen, die von Februar 2015 bis Dezember 2020 durch das MKT Graz betreut wurden, pseudonymisiert erhoben. In einem zweiten Schritt wurde die Subgruppe der bei Betreuungsbeginn ≥18-Jährigen und der im Verlauf volljährig gewordenen Patient*innen umfassend aufgearbeitet. Ergebnisse: Insgesamt wurden 165 Patient*innen betreut. Davon waren bei Betreuungsbeginn 14 (8,5%) ≥18 Jahre und 151 (91,5%) <18 Jahre, wobei drei im Verlauf volljährig wurden. Im Median lag das Alter bei Betreuungsbeginn bei vier Jahren (Quartilsabstand 0-12). Die mediane Betreuungsdauer betrug 305 Tage (Quartilsabstand 72-798). Zum Ende des Beobachtungszeitraums war bei 61 (37,0%) die Betreuung fortgeführt, bei 57 (34,5%) wurde die Betreuung aufgrund vorübergehend nicht mehr bestehenden Bedarfs beendet, fünf Patient*innen (3,0%) wurden an das MKT Leoben übergeben und 42 (25,5%) waren während der Betreuung verstorben. Von diesen konnten 24 (57,1%) zu Hause versterben. 50% der Verstorbenen (n=21/42) hatten eine onkologische Grunderkrankung und wiesen im Vergleich zu den Verstorbenen ohne onkologische Grunderkrankung eine signifikant kürzere Betreuungsdauer auf (p=0,024). Abgesehen von zwei Patient*innen mit onkologischer Grunderkrankung (n= 2/34) wurden diese der TfSL-Gruppe 1 zugeordnet. Mit 52 (31,5%) jungen Menschen war die Gruppe 1 am häufigsten vertreten, gefolgt von Gruppe 4 (n=47, 28,5%) und Gruppe 2 (n=40, 24,2%). Die Gruppe 3 war mit 26 (15,8%) am kleinsten. Der Großteil der Subgruppe der jungen Erwachsenen (n=17) wies lebenslimitierende und lebensbedrohliche Erkrankungen aus dem Spektrum der seltenen Erkrankungen (n=13, 76,5%) auf. Abgesehen von drei jungen Erwachsenen mit einer onkologischen Erkrankung waren diese zudem genetischer Ursache (n=10). Ein Großteil der jungen Erwachsenen hatte vielfältigen Unterstützungsbedarf. Fünf junge Erwachsene (29,4%) kommunizierten nonverbal und benötigten Hilfsmittel in Mobilität, Ernährung und Atmung. Sechs (35,3%) hatten in drei der vier Modalitäten eine Einschränkung. Schlussfolgerung/Diskussion: Die Betreuung pädiatrischer Palliativpatient*innen stellt aufgrund des sehr heterogenen Kollektivs mit teilweise komplexen Krankheitsbildern, Multimorbidität und hohem Betreuungsbedarf eine Herausforderung für Gesundheitseinrichtungen dar. Die MKT leisten durch das niederschwellige, interdisziplinäre Betreuungsangebot einen wichtigen Beitrag in der Versorgung dieser Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Besonders junge Erwachsene mit pädiatrischen Krankheitsbildern, für die es im allgemeinen Gesundheitssystem wenig Betreuungsangebote gibt, scheinen von diesem Angebot zu profitieren. Der bei Volljährigkeit notwendige Wec

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