Medizinische Universität Graz - Research portal
Selected Publication:
Dobrovoljski, G.
Neuroblastom-Screening: Die psychologische Belastung der Eltern nach falsch-positiven Ergebnissen
[ Dissertation ] Medical University of Graz; 2002. pp.
- Authors Med Uni Graz:
- Advisor:
- Kerbl Reinhold
- Lackner Herwig
- Altmetrics:
- Abstract:
- Hintergrund: Ein Hauptproblem des Neuroblastom-Screenings ist das Auftreten falsch-positiver Befunde. Der Anteil falsch-positiver Ergebnisse wird in verschiedenen Studien sehr unterschiedlich angeben und ist abhängig von den angewendeten Methoden und der Festlegung der Grenzwerte. Über die psychologische Belastung von Eltern betroffener Kinder, die wiederholt positive Werte aufwiesen und teilweise zu weiteren Abklärung stationär aufgenommen werden mussten, gibt es international nur sehr wenig Information. Ziel der vorliegenden Studie war es, die Sicht der Eltern mit Hilfe eines semi-strukturierten Fragebogens zu evaluieren. Methode: Zwischen 1991 und 1999 wurde in Österreich bei 267.302 Kindern ein Neuroblastom-Screening durchgeführt. Bei 47 Kindern wurden wiederholt erhöhte Harnkatecholamin-Werte festgestellt und eine stationäre Abklärung veranlasst. In 19 dieser Fälle wurde kein Tumor gefunden, diese Screening-Ergebnisse wurden als falsch-positiv bezeichnet. Im Rahmen der vorliegenden Untersuchung konnten 16 von 19 Elternpaaren telefonisch erreicht werden und waren bereit, 22 Fragen eines semi-strukturierten Fragebogens zu beantworten. Mütter und Väter wurden getrennt voneinander befragt. In einem zweiten Teil wurden 23 Elternpaare kontaktiert, deren Kinder einmal einen falsch-positiven Befund aufwiesen. Eine stationäre Abklärung war in diesen Fällen nicht notwendig. Die Fragen bezogen sich auf den Informationsgrad der Eltern bezüglich Art, Durchführung und Sinn des Tests, die psychologische Belastung zu verschiedenen Zeitpunkten währende des Screening-Prozesses, die für die Eltern zugängliche psychologische Unterstützung, ihre Meinung über das Neuroblastom-Screening und eventuelle Langzeitkonsequenzen nach diesem Ereignis. Ergebnis: Die meisten Eltern betrachteten die erhaltene Information als ausreichend. Während der initiale Test kaum als Belastung empfunden wurde, änderte sich dieses Bild mit der Verständigung über die Notwendigkeit eines weiteren Tests und insbesondere wenn eine stationäre Aufnahme des Kindes ins Krankenhaus notwendig wurde. 19/32 Eltern beschrieben diese Erfahrung als belastend bis sehr belastend. Trotzdem befürworten bis auf einen Vater alle Eltern das Neuroblastom-Screening und würden auch ein weiteres Kind testen lassen. Schlussfolgerung. Die psychologische Belastung für Eltern von Kindern mit falsch-positiven Testergebnissen ist ein wichtiger Faktor für das Neuroblastom-Screening-Programm, der nicht übersehen werden sollte.