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Medizinische Entscheidungen bei der Multisystematrophie: Entwicklung einer personalisierten, bestmöglichen medizinischen Versorgung mit integrierter Telemedizin und mobiler Palliativversorgung für Personen mit Multisystematrophie- Eine monozentrische, randomisierte, offene klinische Studie mit verblindeter Bewertung der motorischen Progression während des Interventionszeitraums
- Abstract
- Das Lebensende stellt MSA-Patienten, ihre Betreuer und behandelnden Ärzte vor zahlreiche ethische Dilemmata: Vorenthaltung oder Entzug von Medikamenten, Nahrungsverweigerung vs. Gastrostomie, invasive Beatmung, Anordnung der Nicht-Wiederbelebung.
Advanced Care Planning (ACP) ist ein wichtiger fortlaufender Kommunikationsprozess, bei dem Patienten das klinische Team über ihre Werte, Ziele und Präferenzen bei der medizinischen Behandlung während schwerer und chronischer Krankheiten informieren können. ACP ist ein Instrument zur Förderung der Autonomie von Patienten und ihres individuellen Konzepts von Lebensqualität (QoL), aber die ethische Perspektive wurde in der besonderen Situation von Menschen, die mit MSA leben, noch nicht systematisch in den Blick genommen.
Die wichtigsten Forschungsfragen in diesem Projekt sind: Welche Wünsche und Vorstellungen haben Menschen mit MSA von einem würdigen Lebensende? Wie ist es möglich, die Lebensqualität dieser Menschen und ihrer Betreuer zu verbessern?
Um diese Fragen zu beantworten, werden Menschen mit MSA und ihre Betreuer, die für die Interventionsstudie MeDeMSA PA3 rekrutiert wurden, zu halbstrukturierten Interviews zu Beginn der Studie und 12 Monate nach den Interventionsmaßnahmen eingeladen (Kallio, Pietilä, Johnson, & Kangasniemi, 2016).
Ziel ist es, die Präferenzen der Patienten und des Pflegepersonals in Bezug auf die Beteiligung an Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung zu bewerten, welche Art der Informationsvermittlung für ihren Entscheidungsprozess relevant ist, wie sie Telemedizin und mobile Palliativversorgung wahrnehmen, deren rechtliche und regulatorische Aspekte und schließlich ihre Sicht auf die Arzt-Patienten-Beziehung und ihr Konzept der Lebensqualität, das für die ACP wesentlich ist.
Um diese Ziele zu erreichen, sind folgende Arbeitsschritte geplant: i. Eine systematische Übersicht über den ethischen und Stand der Technik in Bezug auf die gemeinsame Entscheidungsfindung, ethische Richtlinien, ACP, Gesetze und Vorschriften in Bezug auf Lebensende und Palliativversorgung bei neurodegenerativen Erkrankungen; ii. eine Umfrage zum Autonomie-Präferenz-Index bei Menschen mit MSA, die in PA3 rekrutiert wurden, und deren Betreuer; iii. ein dynamischer Beitrag zu den klinischen MeDeMSA Sitzungen des klinischen MeDeMSA-Ausschusses; iv. eine eingehende Beschäftigung mit der Telemedizin für Menschen mit MSA und die Bewertung ihrer und ethischen Aspekte und die Entwicklung eines bioethischen Rahmens und von Aufklärungsmaterial für MSA-Patienten und ihre Betreuer. In ständiger enger Zusammenarbeit mit den anderen PA der MeDeMSA RG ist es das Ziel einen bioethischen Rahmen für patientenzentrierte medizinische Entscheidungen im MeDeMSA-Versorgungskreis zu schaffen.
- Schlagworte
- Advance Care Planning
- MSA
- Multisystematrophie
- Neurodegeneration
- Palliativmedizin
- Projektleitung:
- Schwingenschuh Petra
- Laufzeit:
- 01.10.2024-31.03.2028
- Programm:
- FWF Forschungsgruppen
- Art der Forschung
- Angewandte Forschung
- Mitarbeiter*innen
- Schwingenschuh, Petra, Projektleiter*in
- Beteiligte MUG-Organisationseinheiten
- Universitätsklinik für Neurologie